Invisibili per i più, i malati di malattie rare non fanno notizia. Ma Margherita De Bac ha scelto ancora una volta di occuparsi di loro.
Invisibili per i più, per la politica, per i media, spesso persino per la ricerca scientifica. Sono i malati di malattie rare. Non fanno notizia, non fanno grandi numeri, ma hanno, insieme alle loro famiglie, storie che vale la pena raccontare. È quello che fa nel suo nuovo libro Margherita De Bac. Con Noi, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio (Sperling & Kupfer) la giornalista del Corriere della Sera affronta per la seconda volta a distanza di due anni un argomento importante e complesso, raccontando un mondo a molti è sconosciuto.
Le malattie rare sono poco frequenti e difficili da riconoscere. Dopo la prima opera, Siamo solo noi, Margherita De Bac vuole mantenere viva l’attenzione su questi pazienti, sui loro genitori, che lottano per curare i propri figli senza avere farmaci a disposizione, e sui medici che si dedicano alla ricerca, nel tentativo di trovare le cure senza ottenere in cambio notorietà né guadagni. Il nuovo libro della giornalista e scrittrice riporta molte di queste storie, accendendo i riflettori su persone “speciali” non tanto per la malattia di cui sono affetti, quanto per l’amore e la determinazione con cui affrontano difficoltà e indifferenza.
Grazie anche all’impegno delle associazioni che seguono le famiglie nel loro percorso in salita Margherita De Bac da anni dedica le proprie energie personali e professionali alle malattie rare, con l’obiettivo di impedire che rimangano “un problema di pochi”. La giornalista ha anche aperto un blog molto seguito sull’argomento. L’abbiamo incontrata per parlarne insieme.
Cosa l’ha spinta ad occuparsi di malattie rare?
“Ho iniziato ad interessarmi per pura curiosità giornalistica. Ho continuato approfondendo il mondo dell’associazionismo, attratta sempre di più dalle storie raccontate con semplicità dalle madri di bambini malati, dai particolari della loro vita. Ho scritto ancora perché esistono persone straordinarie, che meritano di essere ascoltate e lette”.
Quanto influisce il mondo dell’associazionismo su queste persone?
“Moltissimo. C’è un grande bisogno di essere ascoltati. E il lavoro delle associazioni è fondamentale. Non è solo un problema di finanziamenti. Le associazioni permettono di creare relazioni, condivisione, rete”.
Cosa l’ha colpita di più indagando questo mondo?
“Mi incanto ad ascoltare queste storie. I particolari, i dettagli delle loro vite. E ho proseguito questa strada perché mi sono sentita un appiglio per molte persone”.
Quanto è importante il suo blog in questo senso?
“Mi accorgo che è importante per gli utenti il fatto di poter essere ascoltati, condividere le proprie esperienze, oltre che trovare e ricevere indicazioni utili su associazioni e altre persone da contattare”.
A cura di Cristina Bassi e Alessio Pecollo
